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媒體揭秘中國癌症人群:每天8550人成為癌症患者【6】

2013年04月08日09:05        手機看新聞

  原題:那是生活的另一面,你別無選擇

  “他去世后的半年裡,我也會遇到開心的事,讓我覺得生活有安全感,甚至喜悅,真希望這些能持續下去。但每次我都告訴自己,生活永遠都有另外一面,那是疾病、死亡的世界,它甚至跟健康的世界是平行的,隨時都會把這裡的一切帶走”

  本刊記者/王臣

  “我已經見到很多人所能想象的人生中最恐懼的東西,就是死亡,離它那麼近,了解它的形狀。那不是審美意義上的呈現,就是一個平凡人,因為疾病很痛苦地死去”,看著安陽的照片,李靜淡淡地說。

  去年3月,李靜的未婚夫、30歲的安陽被查出患了惡性腦腫瘤,4個月后去世。此前,兩個人不僅從未接觸過死亡,甚至對癌症一點意識都沒有。

  這樣看似遙不可及的“低概率”災難,其實甚至每天都在發生,降臨在越來越多的家庭中。

  今年1月,全國腫瘤登記中心發布的《2012中國腫瘤登記年報》顯示,平均每天8550人,全國每分鐘有6人被診斷為癌症。我國居民因癌症死亡的幾率是13%,即每7至8人中有1人因癌死亡。

  “隻知道癌症可怕,但那種恐懼很空洞”,直到直面它,李靜才真正經歷了和無數癌症患者一樣的精神考驗:恐懼、孤獨、絕望。

  病發

  李靜記得清楚,安陽頭疼病復發那天是2012年3月9日。此前,安陽認為頸椎病、頭暈是他這種IT人的職業病。但他的情況開始惡化,視力嚴重退化,站立時都會摔倒,安陽終於決定去醫院檢查。

  CT結果出來后,醫生把李靜一人叫到身邊,告訴她安陽腦子裡有“佔位”——醫學影像診斷學中的專用名詞,意思是被檢查的部位有一個“多出來的東西”。李靜的第一反應是:別告訴安陽。

  很多癌症患者家屬都面臨這種選擇。北京抗癌樂園負責人姜寅生說,過去16年間接觸的幾千名會員裡,幾乎所有癌症患者都經歷了被家屬隱瞞病情的階段。一位癌症患者家屬回憶,15年前,母親被查出患有肺癌,她和弟弟開車在環形立交橋上繞了幾十個來回,糾結是將母親送往當地腫瘤醫院還是總醫院,為了能隱瞞實情,最終選擇后者,“在所有人的概念裡,癌症是絕症,不能讓患者一下子面臨這麼大的災難”。

  李靜了解安陽的性格,敏感、脆弱,一定接受不了這種打擊。回家后,她躲起來上網查資料,安陽腦子裡的“佔位”有三種可能:撞擊造成的毛細血管破裂,腦梗,或膠質瘤。

  網上介紹說腦膠質瘤的發病率是十萬分之三,李靜算了算,“北京2000萬人,隻有600個人會得這種病,我們連彩票都沒中過,怎麼會攤上這麼大的事兒呢!”

  她一邊告訴安陽,可能只是撞擊造成的毛細血管破裂,一邊試圖讓自己接受更壞的可能,“膠質瘤分四個級別,一二級是低級別,我查了一下,手術切除后,還能活二三十年”,李靜本能地安慰自己,“不會是最壞的那一種,不可能每塊石頭都砸在一個人身上”。

  然而,她和安陽面對就是最壞的可能:腦膠質瘤。

  病情迅速惡化,安陽開始神情恍惚,頭暈得厲害,走起路來像個醉漢,已經不能正常上班,李靜又不敢把他獨自留在家裡,隻好上班時也帶著未婚夫。

  醫生給出了唯一的治療方案:盡快開顱手術,切除腫瘤,不然就會面臨失明的危險。

  住院之前,兩個人商量了很久,決定給安陽的媽媽打電話,告訴她做手術的事,一是因為這種手術要直系親屬簽字,二是李靜沒法一個人照顧安陽。

  “腦子裡有個小瘤,切出來就行了,沒事,”小兩口努力壓抑慌亂,笑呵呵地打著電話。

  從始至終,安陽的媽媽和兩個年輕人的情緒就一直不太一樣,安陽把開顱手術形容得像打一劑針,努力逃避。電話那邊,母親一言不發,第二天就從老家齊齊哈爾趕到北京。

  恰巧,年初時,安陽的一個初中女同學去世了,也是腦癌。安陽媽媽認識這家人,說女孩生命的最后一段時間,經常看到女孩和她媽媽傍晚在家裡小區遛彎。東北的傍晚,廣場會有很多人扭秧歌跳舞,老人們帶著孫子孫女混在其間玩兒,她們娘倆互相攙著在外圍慢慢走。

  老人講得極為平靜,直到安陽去世,李靜才得知老人當時的心境。她親自照顧過因癌症去世的姐姐和媽媽,因此,接到電話后,就“做好了心理准備”。

  手術前,平時連恐怖電影都不敢看的李靜,每天背著安陽上網查手術圖片,一邊看,一邊不斷暗示自己:事情會變好的。

  表面上,兩個人對待即將到來的手術嘻嘻哈哈,但住院前一天,安陽摟著李靜半玩笑地說起“生命”的話題,這是他們相識6年來第一次。“再活10年也挺好的,到時候不干IT了,開個補課班教學生,如果腦子不夠用,就回齊齊哈爾開個雜貨鋪,你願意嗎?”李靜使勁兒地點頭。

  李靜不知道該說什麼,她從不知道死亡到底是什麼,會給她帶來什麼。

  恐懼

  李靜和安陽媽媽明確分工。安陽媽媽負責24小時陪護,李靜則憑借稀疏的人脈,不斷找關系,變更定點醫院,預約核磁共振,各處央求收治病人,咨詢社保辦理手續

  李靜不在時,安陽常常跟母親回憶自己從小到大的人生路,母親聽著難過,“一個人開始回憶自己小時候,說明意識到自己沒有多少生命了”。

  可隻要李靜在身邊,安陽從來不提這些。

  手術結束,並不樂觀,安陽腦中的腫瘤將近8厘米,拳頭一樣大,四級,隨時可能復發。恢復過程也比正常情況差,別的病友能坐起來,安陽還在臥床﹔別人都能在走廊裡溜達了,安陽還在發燒40度,因此做了三次腰穿。術后,腦中出現了出血點。

  焦躁、不安而敏感,充斥了每個人的內心。

  為了求得一點保証,李靜每天追著醫生問:手術算成功嗎?以后怎麼治療?醫生從未正面回答,咨詢了很多人,得到的答復大多是:病因太多了,很難說清﹔得這個病的年齡越來越年輕,治愈率更不好說。

  李靜隻好依靠網絡,一篇篇地翻帖子,靠了解其他人的病情發展,自己制造一絲縹緲的安全感。

  安陽的媽媽卻從不像她這般。她只是呆在兒子病床旁,默默地守護。事后她說,每天醫生查房,走到別人身邊,都不斷夸贊,“手術太成功了,全都切干淨了,沒問題!”可走到安陽床前,只是簡單地說,“還挺好的”。

  蘇醒之后,安陽再也沒用過手機,沒上過網,也從來不主動問自己的情況,但隻要李靜跟醫生或母親在病房外小聲說話,他立刻直起身子,小心翼翼地聽著。

  “我猜,他那時候也很矛盾,一方面想知道自己的病情,一方面又不敢知道。”李靜說。

  出院后,安陽恢復得依舊很慢,開始有腰腿疼痛的症狀,每天情緒反復,常常,因為一點小事激動得大哭大嚷,一轉身,又開始積極地鍛煉起身體來。

  有一天,安陽坐在床上看著窗外,問李靜,“跳下去的過程會不會很疼,是摔死的還是嚇死的?”

  李靜聽得心驚,再也不敢讓安陽單獨在家,她把自己的媽媽也接來北京,三個人輪番陪著他。

  手術后需要每天往頭部注射甘露醇針以便降顱壓,但為了防止對血管造成刺激,針要打得很快,安陽不停地喊:“疼,不打了”,李靜於是騙他,已經調慢了,安陽才覺得舒服。

  就這樣,三個人把他當成任性的孩子,順著他,騙著他,隻求時間熬得不會太艱難。

  手術后,安陽要做核磁共振、放化療,按照醫院程序,排10天才能排上,李靜費盡周折找關系,很快排上了,還特意在醫院對面的賓館開了房間,方便治療。但萬事俱備,安陽就是不肯治療,李靜一下子崩潰了,“我在盡最大努力幫你治療,你怎麼還不理解我!”

  “我們都沒有對癌症做好准備,他抗拒,我也抗拒,”李靜如今回想,“其實改變不了結果,仍可以修正很多細節,讓最后的時間過得更舒服。”

  絕境

  面對癌症,大多數家庭走著同樣的路:手術,花掉數萬元﹔化療,花掉數十萬元﹔再放療,再花掉數十萬元﹔接著轉戰中醫治療,花掉數萬元。

  很多癌症家屬是在親人離去之后,才開始慢慢反思,自己對癌症並不了解,往往在治療上投入了太多情感和期望,反而沒來得及讓逝者享受最后的親情。

  因為在醫療保險申請中出現困難,李靜把自己的困境發到了網上,不僅籌集到了一些醫藥費,也讓李靜結識了很多同病相憐的人。這些人給了李靜很多建議,其中一條是盡可能地讓安陽減少面對親友的探望。

  於是,李靜幫未婚夫擋住了很多“應酬”,一家人安安靜靜地度過。

  但沒人能夠阻擋死亡的逼近。

  手術的后遺症之一,是安陽一天之內幾次三番地發生癲癇。安陽身高一米八三,體重150多斤,每次犯癲癇,瘦弱的李靜和母親根本控制不了他,眼睜睜地看著他痛苦地口吐白沫、抽搐,最多是把勺子放在他嘴裡,怕他咬到舌頭,失血過多。

  在急救中心打過鎮靜劑后,安陽又變得像個弱智的孩子,他認不出李靜,對她叫別人的名字。“我最愛的這個人不認識我了。”李靜完全不能接受,“他是一個那麼聰明的IT工程師,一下子變成這樣。”

  但“悲痛中也不會沒有小島”,安陽不再思考死亡,每天特別開心。

  安陽愛吃山竹,李靜每天買兩三斤,安陽不停地吃,看見他笑得爽朗,李靜也開心,變著法地給他做好吃的,隻要安陽狀態好,全家人都手舞足蹈,不去想這種病的平均生存周期,不去想下個月會怎麼樣,隻想守著這簡簡單單的一天。

  有一天,李靜回家推開門,看到安陽坐在客廳裡守著NBA看得出神,一下子哭了,“那時候才知道醫生說的他想吃什麼就吃什麼是什麼意思,因為除了好吃的,也沒辦法給他更好的享受了”。

  李靜終於下了決心,不再去醫院了。醫生雖沒明說,但李靜知道,醫學對安陽的腫瘤已沒有辦法,無非是再一次手術。如果發生癲癇,他們就去急救中心住幾天,降降顱壓。最后,在安陽媽媽的堅持下,一家人把他送回了老家齊齊哈爾,讓他在自己曾經熟悉的環境裡,度過生命的最后一段時間。

  幾個月來,治病花了將近20萬,包括小兩口的全部積蓄,和很多“好心人”的捐款。他們在當地租了間簡單的小屋,這個北方小城給不了多彩的生活,但這裡家人環繞。

  安陽每天躺在床上和人聊天,像小孩一樣瞪著大眼睛望著李靜,開心地喊著“你咋來了,來看我啦?”

  李靜覺得,這最后的時光裡,最受煎熬的是安陽的媽媽。

  一方面她似乎是做好了最壞的准備,在來北京前哭了一夜,治療過程也始終十分保守,拒絕開顱,拒絕手術,哪怕她知道這樣的結果是失去自己的兒子﹔但另一方面,她似乎仍在期待有奇跡。專家會診后,李靜已經不抱希望了,便花了多很精力說服安陽媽媽接受這個事實,但這位老人卻總是說:萬一會好呢?偏方,迷信,中藥,隻要誰說吃什麼可以抑制腫瘤,老人就拿來試。

  對於死亡的最后印象,來自一些與生命毫無關聯的細節。比如,安陽最后已無法活動,有一次幫他翻身的時候,發現長了褥瘡。李靜回想起來,覺得就像一張褪了色的照片,模樣情景都歷歷在目,但又失了真。

  死亡終於到來。想著這個平常講究穿戴、愛整潔的男人,最后隻能終日臥床,大小便失禁,李靜竟然也替他感到了解脫。

  眼看著他眼睛閉上,把掉下來的下巴合上,呼出最后一口氣,幫他穿好壽衣,確定那塊褥瘡是不是結痂,把骨灰撒到江裡“原來死亡是這樣的,很具象,就是他臨終前的樣子,不可愛、不光澤、毫無尊嚴”。

  如今,在沒有安陽的房間裡,李靜隻能獨自享受照進飄窗的陽光,依舊溫暖,舒服,但又永遠不可能與從前一樣了。

  “他去世后的半年裡,我也會遇到開心的事,讓我覺得生活有安全感,甚至喜悅,真希望這些能持續下去。但每次我都告訴自己,生活永遠都有另外一面,那是疾病、死亡的世界,它甚至跟健康的世界是平行的,隨時都會把這裡的一切帶走。”

  (來源:中國新聞周刊 應受訪者要求,文中人物為化名)        

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(責編:盛卉、段欣毅)


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