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一位運動神經元病患者在丈夫耐心的指導下，練習使用剛剛買來的助行器。
翻閱著兩年前的照片，她不敢相信這場病讓自己跟以前判若兩人。
這位運動神經元病患者現在隻能以手代口與人交流。
每天早晚時間，她堅持跟著音樂非常吃力地做基本運動。
我國約有20萬運動神經元病患者，隻有南京將此病納入大病醫保，專家呼吁盡快研制救助措施
去年5月，60歲的夏風鈴確診患有運動神經元病，至今不過17個月的時間，但她已經無法開口說話。
夏風鈴是個勤快的人，發病前常常包攬了全部家務活。而如今遇到廚房煤氣爐上的藥罐煮開，她也隻能癱坐在沙發上，用手指指廚房的方向，示意老伴把蓋子揭開。
據不完全統計，中國約有20萬運動神經元病患者，其中廣東不低於3000人。由於缺乏神經刺激，患者的肌肉逐漸萎縮，但智力、記憶及感覺不受影響。從四肢無力、吞咽困難發展到全身癱瘓、呼吸衰竭，平均僅需2至5年時間。
目前尚無根治運動神經元病的方法。唯一有效緩解病情的藥物價格昂貴，國內僅有19.8%的患者堅持長期服用。目前國內隻有南京將運動神經元病納入重大疾病報銷范圍。
日前，南方日報記者多次走訪廣州、清遠等地，與癱軟在沙發上的運動神經元病患者通過寫字的方式“交談”，傾聽他們的故事，感受他們的堅強。
癱軟的生活
從結婚到現在，夏風鈴與丈夫拌了30年的嘴，也說了30年的情話。但現在對於兩人來說，聊會家常都是一種奢望
當記者敲門時，夏風鈴坐在屋內，努力地從喉管裡擠出“呃…呃…呃”的聲音，示意丈夫老郭開門。狹小昏暗的客廳中央擺著一張沙發，消瘦的夏風鈴就坐在上面。她今天特意戴了一頂假發，以掩蓋稀疏的白發。
夏風鈴的左手邊有一根四角拐杖。因為左半身已被“凍僵”，無法獨立行走，四角拐杖代替了她的左腳，成為身體的一部分。
夏風鈴將一張白紙鋪在雙腿上，用右手緩慢地寫下“你好”兩個字。接下來的交談，也是通過這種方式進行。
在採訪過程中，夏風鈴的嘴巴時不時流出口水，滑落在衣襟和褲子上。老郭說，這是因為肌肉無力以致吞咽功能減退造成的。
為了方便擦拭口水，夏風鈴隨身攜帶一條毛巾，用完就挂在腳邊的拐杖上。毛巾一天至少要換3次，“用完的毛巾都可以擰出水，像剛從臉盆裡撈出來一樣”。
從而立之年結婚到現在，夏風鈴與丈夫老郭拌了30年的嘴，也說了30年的情話。但現在對於兩人來說，聊會家常都是一種奢望。
相比之下，39歲的謝曉菲要幸運些。雖然舌肌已經開始萎縮，但她仍能勉強開口，只是音量很弱，說話一頓一頓。
2005年，謝曉菲發現自己手指僵硬，無法正常掰開，隨后雙腳逐漸麻木。
2008年，謝曉菲被確診為運動神經元側索硬化。
今年4月，她和丈夫簽下離婚協議。
“以前……他對我……很好……發自內心的。”她的眼神中充滿痛苦，“很正常……理解他……”
和記者聊天時，謝曉菲就像一塊濕漉漉的毛巾，隨意地癱軟在沙發上。她的全身肌肉都已萎縮，各關節像是被“冰凍”一樣，不起連接、支撐作用。別說是舉手擦汗，就連拿起手機這樣簡單的動作都沒法完成，她的生活完全依靠保姆。
盡管生活多麼的不幸，但自稱“憨大姐”的謝曉菲依然保持著迷人的笑容。
運動神經元病多發生在40歲以上的中年人，但對於清遠市清新縣35歲的蘇佳雄來說，病魔來得太早。
7歲時，蘇佳雄經常無緣無故摔倒，雙膝蓋齊齊跪地。但家人以為其貪玩，不甚理會。隨著摔跤越來越頻繁，父母才意識到問題的嚴重性。9歲那一年，父母帶著他到廣州就診，被告知為“進行性肌萎縮症”。
此后，蘇佳雄的身體健康持續惡化，剛開始是走姿呈內八字形，而后兩腿抽搐，走路疼痛。等到他17歲初中畢業，身體已發生變形，左肩胛骨突出。
同年，蘇佳雄停止學業。
18年過去了，蘇佳雄的身體狀況“還不算太差”。他可以清晰地說話，可以自己推著輪椅“行走”將近1000米遠，只是70斤的體重和180厘米的身高極其不協調。
從發病到現在，已經過去整整28年，蘇佳雄覺得“能活這麼長時間是一個奇跡”。
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