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一位运动神经元病患者在丈夫耐心的指导下，练习使用刚刚买来的助行器。
翻阅着两年前的照片，她不敢相信这场病让自己跟以前判若两人。
这位运动神经元病患者现在只能以手代口与人交流。
每天早晚时间，她坚持跟着音乐非常吃力地做基本运动。
我国约有20万运动神经元病患者，只有南京将此病纳入大病医保，专家呼吁尽快研制救助措施
去年5月，60岁的夏风铃确诊患有运动神经元病，至今不过17个月的时间，但她已经无法开口说话。
夏风铃是个勤快的人，发病前常常包揽了全部家务活。而如今遇到厨房煤气炉上的药罐煮开，她也只能瘫坐在沙发上，用手指指厨房的方向，示意老伴把盖子揭开。
据不完全统计，中国约有20万运动神经元病患者，其中广东不低于3000人。由于缺乏神经刺激，患者的肌肉逐渐萎缩，但智力、记忆及感觉不受影响。从四肢无力、吞咽困难发展到全身瘫痪、呼吸衰竭，平均仅需2至5年时间。
目前尚无根治运动神经元病的方法。唯一有效缓解病情的药物价格昂贵，国内仅有19.8%的患者坚持长期服用。目前国内只有南京将运动神经元病纳入重大疾病报销范围。
日前，南方日报记者多次走访广州、清远等地，与瘫软在沙发上的运动神经元病患者通过写字的方式“交谈”，倾听他们的故事，感受他们的坚强。
瘫软的生活
从结婚到现在，夏风铃与丈夫拌了30年的嘴，也说了30年的情话。但现在对于两人来说，聊会家常都是一种奢望
当记者敲门时，夏风铃坐在屋内，努力地从喉管里挤出“呃…呃…呃”的声音，示意丈夫老郭开门。狭小昏暗的客厅中央摆着一张沙发，消瘦的夏风铃就坐在上面。她今天特意戴了一顶假发，以掩盖稀疏的白发。
夏风铃的左手边有一根四角拐杖。因为左半身已被“冻僵”，无法独立行走，四角拐杖代替了她的左脚，成为身体的一部分。
夏风铃将一张白纸铺在双腿上，用右手缓慢地写下“你好”两个字。接下来的交谈，也是通过这种方式进行。
在采访过程中，夏风铃的嘴巴时不时流出口水，滑落在衣襟和裤子上。老郭说，这是因为肌肉无力以致吞咽功能减退造成的。
为了方便擦拭口水，夏风铃随身携带一条毛巾，用完就挂在脚边的拐杖上。毛巾一天至少要换3次，“用完的毛巾都可以拧出水，像刚从脸盆里捞出来一样”。
从而立之年结婚到现在，夏风铃与丈夫老郭拌了30年的嘴，也说了30年的情话。但现在对于两人来说，聊会家常都是一种奢望。
相比之下，39岁的谢晓菲要幸运些。虽然舌肌已经开始萎缩，但她仍能勉强开口，只是音量很弱，说话一顿一顿。
2005年，谢晓菲发现自己手指僵硬，无法正常掰开，随后双脚逐渐麻木。
2008年，谢晓菲被确诊为运动神经元侧索硬化。
今年4月，她和丈夫签下离婚协议。
“以前……他对我……很好……发自内心的。”她的眼神中充满痛苦，“很正常……理解他……”
和记者聊天时，谢晓菲就像一块湿漉漉的毛巾，随意地瘫软在沙发上。她的全身肌肉都已萎缩，各关节像是被“冰冻”一样，不起连接、支撑作用。别说是举手擦汗，就连拿起手机这样简单的动作都没法完成，她的生活完全依靠保姆。
尽管生活多么的不幸，但自称“憨大姐”的谢晓菲依然保持着迷人的笑容。
运动神经元病多发生在40岁以上的中年人，但对于清远市清新县35岁的苏佳雄来说，病魔来得太早。
7岁时，苏佳雄经常无缘无故摔倒，双膝盖齐齐跪地。但家人以为其贪玩，不甚理会。随着摔跤越来越频繁，父母才意识到问题的严重性。9岁那一年，父母带着他到广州就诊，被告知为“进行性肌萎缩症”。
此后，苏佳雄的身体健康持续恶化，刚开始是走姿呈内八字形，而后两腿抽搐，走路疼痛。等到他17岁初中毕业，身体已发生变形，左肩胛骨突出。
同年，苏佳雄停止学业。
18年过去了，苏佳雄的身体状况“还不算太差”。他可以清晰地说话，可以自己推着轮椅“行走”将近1000米远，只是70斤的体重和180厘米的身高极其不协调。
从发病到现在，已经过去整整28年，苏佳雄觉得“能活这么长时间是一个奇迹”。
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