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短短700米，夏风铃要走40多分钟。但她不想放弃，因为她认同老伴的话，锻炼才会使肌肉萎缩变慢，否则就是等死
去年8月，谢晓菲发现自己已经怀孕3个月。要不要把孩子生下来，这是一个困难的选择题。
做人流？医生说，对于她现在的身体，人流比分娩伤害更多。
生下来？且不说能否顺利分娩，就连挺着大肚子怎么生活，谢晓菲心里都没底。
谢晓菲最终做了一个大胆的决定，把小孩生下来。嚼不动大块的肉，就煲成汤喝下去；吃不下米饭，就熬成粥吞下去。看着肚子一天天变大，她内心无限欢喜。
今年5月，谢晓菲即将分娩，医院所有妇科医生都聚在一起商量对策。病人实在太特殊了，没有人可以肯定，孕妇和小孩是否能活着走出手术室。
手术室外，所有人都紧握拳头，额头冒出豆大的汗珠；手术室内，谢晓菲坦然地笑着。对生的渴望是那么的强烈，强烈到可以突破生命的极限。
经剖腹手术，一个六斤六两的男婴降临人世。就在手术室想起男婴的哭声时，谢晓菲也哭了。
“每天……我就坐着……看他笑……我也笑……有他在……真好。”孩子的出生给谢晓菲带来了无限的欢乐与希望，但同时也带来了内疚，她觉得自己不是一个合格的母亲。
因为身体动弹不得，晚上起来帮孩子加盖被子、换尿布这些母亲应该做的事情她都做不到，而且每天晚上陪伴小孩入睡的也是保姆。
谢晓菲担忧，要是有一天自己离开人世，儿子怎么办？为此她曾请求前夫一次性赠予她一笔离婚费，但遭到拒绝。
谢晓菲的QQ签名是“明天会更好”，这是她用唯一灵活的左手食指，逐个字母地“摁”出来的。
在儿子出生前，11岁大的女儿给了谢晓菲生活的信念。有一次，她对女儿小姚转述医生的判决书，“活不了5年”。女儿反应很大：“瞎说，我要拿板砖拍死他。”为了这样一个可爱的女儿，她必须要活下去。
现在，谢晓菲每天都会在阳台上晒晒太阳，听听女儿讲她在学校的故事；还可以坐在电脑前，上网给孩子买礼物。虽然生活不方便，但她还是呼吸着这个世界的空气，“我无法想象死亡。”
谢晓菲一直在憧憬：她服用特效药治好病，能拿稳菜刀做饭，也能握紧方向盘开车。她希望自己可以在下午5点前开车到学校接回女儿小姚，然后亲自下厨做女儿最喜欢吃的红烧鱼，当然还包括给小儿子换尿布。
深圳中原人红十字会会长李庆彬，近年来一直致力于救助运动神经元病患者。他在接受记者采访时说：“通过样本估查，广东约有3000名运动神经元病患者，他们应该得到有效的救助。然而遗憾的是中国内地只有南京市将此病纳入大病医保，我们呼吁广东省的相关部门，能尽快研制相关救助措施，减轻患者的经济负担。”
每一个运动神经元患者都清楚地知道，病程不可逆，但生活总需要点盼头，希望不能灭。
在番禺某小区花园，只要天气晴朗，都会有一位阿姨在“学走路”，那是老郭搀扶着夏风铃散步。短短700米路程，夏风铃得走40多分钟，异常艰辛。但她不想放弃，因为她认同老伴的话，“锻炼才会使肌肉萎缩变慢，否则就是等死。”当被问及心愿时，夏风铃毫不犹豫地写道：带上老伴，出一趟远门。（应受访者要求，文中人物均为化名）（记者 梁文悦 实习生 黄汉城 摄影:记者 肖雄）
(来源:南方日报)
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