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分享到QQ空间求生的欲望
夏风铃的舌头已经被“冻僵”，发不出声音，她没有奢望自己能再口若悬河地讲话，只是偶尔怀念过去手脚灵活的日子
对于运动神经元病，目前尚未研制出特效药，患者的病程都会不断恶化，最终不得不卧床。更为残酷的是，患者的智力不受影响，他们清醒地意识到自己逐步走向生命的尽头，精神异常痛苦。
去年5月，夏风铃发现自己说话不利索，到医院检查的诊断结果是抑郁症。当时夏风铃觉得，抑郁症并不威胁生命，生活还是有盼头的。
身体状况急剧恶化，她再次就诊。“确定是运动神经元病，而且平均寿命3到5年。”医生的诊断犹如晴天霹雳，夏风铃一下子就消沉了。此后在短短数个月的时间内，他的体重从100多斤锐减到82斤，颧骨明显突出。
唯一一个被美国药品食物管理局和欧盟批准用于治疗运动神经元病的药物，价格昂贵，28天疗程的一盒药价钱约为人民币4600元。据公开资料显示，中国国内药物的服用率只有30%不到，长期坚持的更只有19.8%。
4600元，这个价格比夏风铃两夫妻一个月的退休金还高。2个月后，因经济原因，夏风铃改服国产药，一盒需900元。今年5月，夏风铃被推进手术室，但病情仍持续恶化。
2008年，南京市将运动神经元病纳入重大疾病报销范围。“羡慕南京的病友，他们可以纳入医疗报销，而我们全部都要自己掏钱。”老郭摇头轻叹：“吃药加手术，一年至少要花15万元，普通家庭根本承受不起。”
一年半之前，夏风铃还在幼儿园字正腔圆地用普通话给孩子讲课，并耐心纠正他们的发音。而现在，夏风铃的舌头已经被冻僵，发不出声音，沟通需要通过纸和笔来实现。所有食物都需经搅拌机打碎才能吞下去，夏风铃没有奢望自己能再度口若悬河地讲话，只是偶尔怀念过去手脚灵活的日子。
求生的欲望，每一个患者都很强烈。
离婚前，丈夫经常带着谢晓菲四处寻医问药。北京、广西、江西、河南，听说哪里有名医就去哪里。针灸、按摩、拔罐、电击等治疗方式都尝试过，前前后后花了几十万元，但依然无法阻止病魔的侵蚀。
前不久，广州一位80多岁的老中医对她说，“一年内医好，需要20万元”。谢晓菲答应了，但同时向老中医说明，如果一个月之内不见效就终止治疗。就这样，谢晓菲停止服用西药，改服中草药方。
“我不知道……他可不可信……但我……不想等死。”谢晓菲咽下口水继续说：“我怕我……等不到特效药。”
经济因素是目前影响运动神经元病患者生存时间的主要因素之一，对于家境不佳的苏佳雄，亲情成为他生存的主要支撑。
在苏佳雄13岁那一年，父亲由于劳累奔波和思虑过度，不幸脑溢血身亡。但母亲都没有放弃苏佳雄。她每隔一两天都会给儿子熬一次骨头汤，在里面加入众多中草药材，以化淤活血，20余年来从未中断。“我活一天就要照顾儿子一天。”母亲的坚持给了苏佳雄生活的勇气。
由于大部分患者都无法出门远行，于是他们建立了属于自己的网络社交平台。苏佳雄加入了一个名为“融化冰冻的心”的QQ群，每天在上面和全国各地的患者聊家常，彼此寄托，彼此告慰。
苏佳雄发现，有一些病友的QQ头像在某一天变黑白后，就再也不会恢复成彩色。
苏佳雄最近将QQ签名更新为“生命超越一切教条”，这是著名印度思想家克里希·那穆提的名言。他希望在身体允许的前提下，做一个志愿者，帮助其他患者直面一切恐惧，包括死亡。
“上天把我安排成跟普通人不一样，是否有其他用意？可能有，也可能没有。”苏佳雄希望能通过阅读书籍，找出答案，为自己，也为其他患者。
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