血友病得治，“人”有病也得治

　　开学3个月后，中国劳动关系学院2014级新生郑清不得不告别大学。

　　让他在这把年纪失学的原因，不是家里没钱支持，也不是自己学力跟不上，而是他患有血友病——一种在现代医学条件下，病人已经可以像其他人一样正常学习、生活的疾病。

　　我们不知道6岁起就被确诊血友病的郑清病况如何，可以看到的是，他顺利完成了小学、中学学业，并考上大学。按照学校取消学籍决定书上的说法，他是在新生入学体检中被查出血液情况异常。这也许可以理解为，郑清在日常生活中与他的同学们看起来并无差异。

　　有差异的地方是，郑清的母亲已经写下保证书，保证孩子在4年大学生活中，发生任何血友病病发事件，均与学校无关；家长甚至愿意到学校陪读。

　　这依然无法保住孩子的学籍。

　　一个血友病人的遭遇，足以折射出其周围的文明程度。血友病人的安全性本身就被联合国列为“世界文明城市”的评选指标之一。

　　当然，只有在从社区到医院、学校都能得到及时关怀的城市，血友病患者才能更安全。然而，作为患者的郑清遭遇的，不是关怀，而是抛弃。阻止他像一个普通孩子那样受教育的，并非不能治愈的疾病，反倒是人！

　　按照郑清的说法，校医院向学校汇报称，血友病学生随时可能大出血，建议学生退学。

　　实际上，如今的输注外源性凝血因子制剂的替代疗法，已经让血友病不再是“随便一个小磕碰就必定血流如注”的疾病。对那些从小就确诊血友病的患者而言，及时规范的预防性治疗，可以让他们体内凝血因子维持在正常水平，还可以减缓甚至避免血友病引发的肢体残疾。

　　因此，在欧美，当国家把治疗费用纳入社会保障体系后，血友病人完全可以正常地工作生活。

　　当我们的校医院建议学校将一位新闻系学生拒之门外时，英国已经有血友病人成为专业的自行车运动员，并夺得英国国家个人计时赛冠军。

　　英国人的故事里没有悲情、怜悯或者“身残志坚”，就只是一个运动员普普通通的拼搏与争胜。

　　而我们学校的管理者似乎没看到这些“正能量”的案例，他们坚持要取消郑清的学籍。

　　台面上的理由各种各样。教务处处长将责任归咎到郑清在报考时隐瞒病史这一点上；而招生科科长又是一种说法：要是早知道郑清患血友病，没准就不录取他了。

　　这种僵硬而不近人情的处理方式，我们并不陌生。如果搜索一下“血友病”，大把类似的新闻跳出来，从被幼儿园婉拒门外、上不了学乃至被工作单位一再开除，都是常见的例子。而在2011年，一位血友病少年在与高校多次协商之后拿到了录取通知书，也许是太少见的缘故吧，竟也被详尽地写成了新闻。

　　有人说，可以理解学校的困境：万一患病学生在校园内发生意外，学校可能面临赔偿压力；另一方面，校内也没有专门设施保障特殊人群的生活。

　　且不说这两点在郑清身上是否成立。确实，欧美为了让学校愿意招收特殊学生，政府也会提供补贴，帮助学校解决他们所需要的设施以及医护条件。

　　值得指出的是，我们的社会也一直在进步。近些年，血友病的治疗费用在北京、广东等省市都已经被纳入医保、新农合，这至少让部分患者，有了融入社会的可能。

　　据卫生部门根据血友病的发病率计算，我国血友病患者大约有十万人。除去那些很可能根本没意识到自己患病的轻度血友病患者，这意味着我们身边还默默生存着好几万无法上学、很可能连谋生技能都学不到的公民。

　　他们的沉默，无人倾听，也无法被人倾听。郑清因为踏入大学的门槛，才无意间打破了这种沉默，结果却换来了如此情形：本应保护学生的高校，将这些硬件的缺失简单直接地转化成了一纸学籍取消的决定。

　　如果血友病人的遭遇确实能体现一个城市的文明程度，那么一个被学校剥夺读书权利的年轻人，身上折射出的则是光鲜亮丽的城市大楼背后的冷漠、荒凉与蛮横。

　　这是郑清个人的不幸与病痛，也是这个需要更加人性化的时代里的集体病痛。而我们需要努力的，正是治好这种病，让原本已经不幸的人们不再伤痛。

(来源:中国青年报)