消除社会对罕见病的偏见
“正常人演不出这种感觉，自己演自己才是最真实的。”今年8月初，闫潇来到西安，正式开拍《面试者》和《月亮代表我的心》。整个“剧组”只有包括她在内的5名大学生，剧中所有演员都是罕见病患者，无偿出演各种角色。
“初步预算最少也得五万元，拍电影的资金从哪里来呢？”闫潇想到了给自己提供助学金的东银薪火公益助学计划。她的电影梦得到东银薪火公益助学计划的支持。
有了钱，整整一个半月夜以继日加班加点，电影前期拍摄工作完成了。其中，《面试者》是一部关于血友病的公益微电影，反映的是血友病群体上学以及就业的问题；《月亮代表我的心》则是以白化病患者为主题，反映整个群体所面临的社会认知以及婚恋的问题。
“一个肌无力的女孩，整天到处为帮助别人忙碌，这不得不让我们心生敬佩。”为闫潇提供资金赞助的东银薪火公益助学计划相关负责人表示。
闫潇说，希望通过努力让罕见病患者走到阳光下，让更多的人感受到罕见病患者们的喜怒哀乐，尽力消除社会对罕见病的偏见，让他们得到更多关爱。
(来源:重庆晨报)
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