星星是对于孤独症患者的比喻。他们被描述为:不聋,却对声响充耳不闻;不盲,却对周围人与物视而不见;不哑,却不知该如何开口说话。孤独症只生活在自己的空间里,像个外星人,和这个世界格格不入。
窦一欣,2008年进入孤独症行业,12年弹尽粮绝,49岁的窦校长带着心爱的阿萌开始了准备告别孤独症群体的募捐旅行。行至长沙引来奥运女排冠军冯坤倾力资助,建立了全国首家为大龄孤独症群体提供服务的机构“静语者家园”。
阿萌的故事引来越来越多的关注,峰回路转。冥冥之中,窦干爹找到了一条铺满星光的道路,他说他要给星星们建一个世外桃源。
星星阿萌说要和我滑到三亚,当时我就懵了
问:您为何会生出带着阿萌徒步旅行的念头?
窦校长:当时并没打算带上阿萌,只是想一个大男人骑着滑板车旅行其实也挺惹眼的,能不能顺便给他们做宣传筹筹款呢?阿萌听了就说要一块走,阿萌妈妈竟然同意了。我当时就懵了,真不知道这一路要发生些什么。
问:从漠河到三亚,你们一直骑着滑板车?
窦校长:对,有时候也得借助其他交通工具,不过主要还是徒步和滑板车。滑板车很招人。有一回遇到一个山民,他听了我们的事完全无法理解,很直爽地说:“你们骑这玩意儿干嘛?有病啊,有这钱我喝点小酒啊,扯犊子。”阿萌却是不管的,无论遇到什么人,机关工作人员也好,媒体也好,山民也好,他都是那句话:“我是四平公主岭人,我们骑滑板车从漠河北极村滑到三亚,我们做活动,宣传孤独症,关爱孤独症。”
问:这就是孤独症的特征之一,刻板?
窦校长:是的,他们有固定的习惯,很难改变。比如阿萌吃东西前必须洗手,哪怕是从口袋里掏出来吃一块糖他也得洗。有时候根本不顾及别人的感受。例如阿萌每到一个新地点必须做三件事,打电话撒娇报平安,洗澡,洗衣服,不管这一天多累他都雷打不动。有一次我们到了塔河,停电了,没有洗澡水,阿萌就无法理解了,嘟囔着要去找老板,话都扯到全球气候变暖等问题上了。
问:星星们的逻辑很特别,能谈谈这方面的故事吗?
窦校长:这样的事太多了。有一次阿萌和我一起坐在农村院墙外吃干粮,看见小鸡围着母鸡转,他突然说:“我们烤中国吧,我们红烧东三省,红烧海南……”我是过了好几天才明白,中国地图不是像一只大公鸡嘛?所以他是说想吃烤鸡了,至于鸡胸脯啊,鸡翅膀啊,清蒸啊,铁板啊,他都一一琢磨着呢(笑)!
还有一次吃早餐,对面坐了一个和尚,阿萌就问他:“师父,你知道什么是孤独症吗?你知道孤独症怎么看顾吗?”那和尚当时就愣了。阿萌看和尚没反应,就扭头对我说:“这不是庙里的真和尚,是个假和尚。”我当时憋着笑生怕那和尚发火,但这些孩子就是这样的,他们有什么就说什么,才不管我们的“面子问题”呢。
还有一回我们吃饭,他去上厕所,出来时被台阶绊了一跤,那一声惨叫实在是惊天动地。我忙过去扶他,拉过来一看并没有受伤,我就问他为什么叫得那么惨,他叹息:“哎呀,我长得超标了啊,怎么一出北京就出这么多问题啊?”
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