从漠河北极村滑到三亚 窦校长:给星星们建个世外桃源【3】

2015年06月29日08:35  来源:北京青年报
 
原标题:从漠河北极村滑到三亚 窦校长:给星星们建个世外桃源

  16岁以后的星星谁来管

  问:您成立静语者家园,最初是出于什么心态?

  窦校长:就是为了好玩。我小时候很淘气,在学校常被老师批评,觉得建个学校挺好的,能管一大批老师呢(笑)。

  问:您谦虚了,公益可不是一件轻松的差事。和大多数孤独症机构不同,您的学校招收的是大龄孩子,这其中有什么原因吗?

  窦校长:国内小龄孤独症儿童的康复机构很多,但十六岁之后他(她)们便无处可去了。甚至有些家长绝望地表示等将来自己老了一定要带着孩子一起“走”,这已经不仅仅是一个人的问题,影响的是整个家庭的幸福。

  问:那么您为这些家庭找到出路了吗?

  窦校长:这八年来我最骄傲的地方就是比别人失败得多。一个人总是失败,是因为他总是在探索,总是在前进,而当你尝试过很多条错误的路,脚趾会明白“对”的感觉。

  问:您所说的“错误的路”具体是指什么呢?

  窦校长:就是国际上通常走的那几条路,“社区融合”、“支持性就业”、“养护”这一类的,目前这在中国社会是比较难的。

  问:为什么比较难呢?

  窦校长:原因很复杂,例如说“社区融合”强调让孤独症患者同普通人一起生活从而使他们的生活“正常化”,但实际上双方的行为模式根本不一样,更何况孤独症患者有时会摔门、大笑大闹、随地大小便,普通人根本无法忍受。

  问:那为何国外就能做到呢?

  窦校长:首先是意识,国人对孤独症的了解太有限了,通过宣传让更多的人关注孤独症是需要时间的,而孩子们等不起。其次是法律,例如“支持性就业”,一些高功能的孤独症患者其实是有专业技能的,但他(她)们属于“精神类残疾”,一旦出了事责任到底算谁呢?

  星星们的专心、记忆力,非一般人能及

  问:既然这些路都行不通,那您要走的那条路到底是怎样的?

  窦校长:换一个思路,不要用那种惨兮兮的视角来看孩子们,相反的,说不定他们是人类进化的先行者呢?(笑)现在的社会趋势是分工的细化,而这些孩子一个最大特征就是能够专心致志地从事同一件事情,他们永远不会厌倦。并且他们有特长,例如记忆力惊人。他们还是很好的老师,遵守约定,永不言弃……

  问:历史上有很多伟大的孤独症患者,如牛顿、爱因斯坦、贝多芬、莫扎特、安徒生等等,今天也有许多自闭症天才叫我们大感汗颜,如英国的钢琴奇才德雷克·帕拉维奇尼和美国的天才画家史蒂芬·威尔夏。但这些例子对我们来说都太抽象了,有更实际一点的例子比如他们真的能掌握某些专业化的技能吗?

  窦校长:当然可以,位于德国巴符州的SAP软件公司就一直在雇佣孤独症患者参与软件测试和编程。这个公司在世界范围内大概有六、七千员工,而他们的人事总监曾表示到2020年SAP公司患孤独症的员工人数将达到总数的1%。他称他们为“具有另一种思维方式的人”,将来在我的学校里,也会有越来越多这样的孩子。

  问:听起来他们似乎需要一个伯乐?或者是……X教授?您的描述听起来像一个现实版的“泽维尔天才青年学校”!这真叫人期待。

  窦校长:(笑)你可以这么理解。

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