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国际白化病宣传日:古都里的特殊家庭

2015年05月28日15:45        手机看新闻
原标题:国际白化病宣传日:古都里的特殊家庭

  原标题:国际白化病宣传日:古都里的特殊家庭

国际台与“月亮孩子之家”联谊活动

  国际在线消息(记者 彭睿):在我们身边,有这样一群孩子,他们的皮肤和头发都是白色的,怕光、极易被晒伤,视力也不太好,他们就是我们通常所说的白化病患者。因为怕光,他们只有在夜晚才能感觉自在,于是他们又有了一个好听的名字——“月亮的孩子”。“月亮的孩子”其实并没有什么严重的疾病,只不过他们的皮肤更白一点,对光更敏感一些,仅此而已。话虽然这样说,但其实在现实生活中,因为很独特的外表,他们往往会经历比我们多一些的困难,歧视、嘲笑、自卑、胆怯常常伴随他们左右。一些对白化病缺乏了解的人甚至会因为担心这种病具有传染性而对他们避而远之。

  今年6月13日,我们将迎来首个国际白化病宣传日,白化病患者也将此视作他们的节日。前不久,本台记者探访了中国和非洲的白化病患者,了解他们的生活,了解病症阴影下的守望与憧憬,制作了这一系列有关中非白化病患者的节目,希望更多人了解白化病,消除对白化病患者的误解、歧视,向身边的白化病患者尤其是儿童提供更多帮助。

  上期节目,我们为您介绍了生活在坦桑尼亚与肯尼亚的白化病患者的有关情况,今天我们将跟随记者走进中国的古都西安,走访那里的白化病家庭和公益组织“月亮孩子之家”,了解他们生活、工作和学习的情况,接下来就为您播出国际白化病宣传日系列节目的第二集——《古都里的特殊家庭》。

  白化病对于大多数中国人来说并不陌生,因为初中生物课本中有关常见遗传病的章节就有对白化病的介绍。但很多人的了解也仅仅停留在课本层面,对白化病还缺乏深入和全面的认识。

  “像这种病人是比较少见的,偶尔见到一两个。据说他们的祖先大概是那个当地的土著人。”

  “对于白化病,好像了解得不是特别多。印象中,它是一种家族性的遗传疾病。我不知道对不对。”

  “就是白头发,他不能见阳光,不传染。它是一种遗传病。见了他以后,不能躲,不躲着走吧,不躲着走。看着他们,心里有点儿可怜他们吧。”

  白化病是一种遗传病,患者视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。白化病属于家族遗传性疾病,目前无法根治。据统计,世界上大约每2万个人中就有一个白化病患者。按照这一比例,中国大约有6至7万名白化病患者。生活在中国的古都陕西省西安市的关禄就是其中之一。

  说起儿时的学习和生活,关禄觉得自己和其他孩子并没有什么不同。

  “我是那种后知后觉型的。记忆当中,小的时候一直无忧无虑的,也没有一些多余的想法。可能从小也比较清楚,每个人不一样嘛。唱歌啊干什么都说,你看那个世界各地的小朋友什么颜色的都有是吧。我也知道每个人情况不一样,那我可能就是比较白,就是需要戴墨镜。”

  关禄今年35岁,有一个简单幸福的三口之家。妻子刘莹不是白化病患者。在刘莹眼中,夫妻俩生活十分默契,关禄和别人也没有什么不同,用不着她特别的关照。

  “刚才我们两在路上,他(关禄)还说呢,‘你看,之前你还照顾我呢,现在你都不管我了,放那儿。’我就把你当成正常人,我也不想着你看不见,我也不想着啥了,反正你该干啥干啥。”

  尽管关禄和刘莹现在的生活和周围人家没啥两样,他俩当初能走到一起还是遇到了一定的阻力。刘莹说,现在的幸福都是靠当初他们自己争取来的。

  “我俩认识,大概也就是半年吧。他就想着说,你看,夜长梦多,然后就想着结婚。但是谈到这个结婚话题呢,我爸还是不愿意,为啥呢,我爸说‘视力不好’。但是我爸没有反对。然后我妈就比较反对,我妈说,你看啊,不管是周围的还是谁啊,别人都说了,你这么好的姑娘,哪儿嫁不出去,对吧。然后我就给我妈说,你看,生活也不是听别人说,我说生活都是自己的。”

  谈到别人的误解和歧视,一开始刘莹也接受不了,但如今已经能够坦然面对了。

  “我们刚结婚的时候,那时候困扰比较大。人家老出去说,‘你看,他家很有钱啊,你是不是为了钱啊?’听着我就特别难过啊,真的特别难过。再就是我两在一起去公园,别人会拍照。你就无意间,因为他视力不好,他不知道。但是你很容易,稍微回头一看啊,有人拍照啊,有人说啊,都有。但是后来慢慢就习惯了,刚开始我自己也难受。”



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