国际白化病宣传日：古都里的特殊家庭【2】

　　婚姻只是检验他们爱情的第一步，很多人劝他们在要孩子的问题上要慎重考虑，因为孩子虽然表面正常，但也会携带白化病遗传基因，不过，刘莹对此很有主见。

　　“我，我当时心态是啥，我说：‘不管是啥，反正我都生’。我说，其实你要是真那么担心你就不要生，最好。为啥？因为她（孩子）肯定是（白化病遗传基因）携带（者）。她生的下一代你还要告诉她。他们都会问我，其实我那时候是真没想。她爸说，‘那万一生成这样的（怎么办）？’我说‘万一生成这样的，那是我娃，我也得养她。’”

　　勇敢而有主见的刘莹靠着自己的执着，和关禄一起争取到了属于自己的幸福。而关禄也在妻子的默默支持下，开创了一番自己的事业。2008年，他和朋友在西安成立了一家名为“月亮孩子之家”的公益组织。这是中国成立最早也是目前规模最大的白化病患者关爱互助组织之一。关禄告诉我们，成立“月亮孩子之家”的初衷，一方面希望为很多像他一样的白化病患者以及他们的家庭提供相关的信息咨询等服务，帮助患者与家人建立信心，另一方面也是期望通过宣传和引导，使社会公众能够正确了解、认识和接纳白化病患者群体，努力为他们营造一个平等的社会环境。从那以来，“月亮孩子之家”经常不定期地在全国各地举办患者、家属联谊及社会宣传倡导等活动，同时也积极地寻求更多资源，为白化病患者家庭提供支持，帮助他们更好地融入社会生活。

　　“月亮孩子之家”会员、7岁的马珑嫣便是关禄在一次活动上偶遇的白化病孩子。谈起她的成长经历，马珑嫣的父亲颇有感慨。

　　“生她的时候，我都三十七八了。我是比较喜欢女孩儿。我在产房门口等着的时候，她妈第一个推进去，但是半天出不来。过了好半天护士出来，她说，‘哎……小孩儿挺正常的，就是她这个胎毛是白的。’”

　　“哎呦，我就不知道咋回事。本来我跟我爱人商量好，小孩儿满月，我要好好感谢关心的朋友、领导、亲戚。但是小孩儿一生的时候，坐月子，她妈基本上是哭一个月，这满月就没法儿过了，能挺挺，能自己说服自己就不错了。别人也没有心情来。我对父母就，就没办法说了。怎么说，这个措辞我确实是很费脑筋。我最后跟我妈说，‘好着咧，就是头发不黑。’当时她可能不知道‘不黑’是个啥。”

　　不过，事情也并没有像老马想象得那么糟，孩子的祖辈们对小龙嫣的爱让老马十分感动，而且老人们对白化病也并非一无所知。

　　“我的母亲，她非常有爱心。（她）知道了以后，我妈就说，‘哎，不要紧，我们小时候见过。最后人家还长得挺好，还当老师了。’所以他们很大度，他们接受那个甚至比我们做父母的接受得更快，还安慰我们。”

　　能够得到家人的理解和支持，这让小珑嫣的父亲以及“月亮孩子之家”的志愿者们感到欣慰，但是身边的还是有一些人把她视作异类。小 珑嫣也因此而有过和其他许多白化病患儿一样被学校拒之门外的经历。

　　“我这个女儿上幼儿园的时候，我受了点儿挫折。刚开始，暑假就去登记。到快开学了以后，人家没有通知我，我就去找。人家说，哎呦，那我们这已经名额满了。事实上，幼儿园是知道了我这个姑娘是这种情况，这个幼儿园之前从来没有收过这种白化症的小孩儿。”

　　不过天无绝人之路，老马终于遇上了好心人。

　　“第二个园长非常好，非常有爱心。她就把这个事儿给老师们都说，给小孩儿们，给家长说。最后她把小孩儿接进去了，给小孩儿也很关照。园长把小孩儿抱着，到其他班，给人家小孩儿介绍。所以说，白化症这个情况，在社会上的宣传是很有必要的。”

　　95％的白化病患者同时也是低视力患者，视力达不到0.3。针对这种情况，“月亮孩子之家”会为月亮孩子们提供辅助性器具，帮助他们将书面的字体放大后进行阅览。同时还有助学金，鼓励孩子完成学业；心理咨询热线，如果有什么问题随时可以向“月亮孩子之家”倾诉。此外，丰富多彩的联谊活动，也为患白化病的孩子提供了相互交流、彼此鼓劲和增强自信的机会。如今，会谈琵琶的小珑嫣也非常喜欢到“月亮孩子之家”给朋友们一展才艺。

　　谈起这几年“月亮孩子之家”的工作，该组织会员、毕业于陕西师范大学的谢福保说：

　　“通过这几年的推广，在全国有更多的月亮孩子知道有‘月亮孩子之家’这个机构，更多的人开始了解‘月亮孩子’这个群体。其实这些年我们走入社会之后，更多的人对‘月亮孩子’，对白化病不陌生，我认为和‘月亮孩子之家’这么些年不断地做推动是有非常大的关系。”

　　不过，由于视力差等诸多方面的原因，中国的白化病患者中有不少难以完成学业，因而不得不从事繁重的体力劳动。而那些完成学业的人，有很多在就业时也会面临歧视。这也是“月亮孩子之家”创办人关禄眼下最为关注的问题。

　　“现阶段，我觉得单从患者的角度来讲，实际上就业是目前最为困难的。主要是就业歧视这方面。比如说你跟别人有同等的学历，有同等的技能。但是可能用工单位就不要你。”

　　对此，“月亮孩子之家”向全社会发出呼吁：

　　如果您或您朋友的家庭刚刚诞生了一个“月亮孩子”，请不要抛弃他，也不要手足无措，我们相信他会有美好的未来。如果您在路上突然遇到“月亮孩子”，请不要用异样的眼神驻足在他们身上，更无需害怕――他们只是拥有异于常人的肤色和发色而已。如果您是招聘单位的人事工作者，请不要将他们拒之门外――有了您的认可与信赖，他们会用实际行动证明他们也会创造出精彩。请您用爱心，给他们平等自由的天空，关怀信任的氛围，他们一定会在体现自我价值的同时，为社会做出贡献，走出不一样的精彩人生！

　　我们相信，随着联合国大会将每年的6月13日确立为国际白化病宣传日，将有更多人走进宣传普及白化病知识的队伍之中，“月亮孩子”们也将因此能得到更多帮助，并将拥有更加广阔的未来。

(来源:国际在线专稿)