有这样一群人,他们成年后的身高不到1米2,我们习惯把他们称作袖珍人,这个人群在中国已经有五百万左右,而且还在持续增长,特殊的体型让他们面对了很多常人无法想象的困难,而这其中,有很多人用小小的身躯,演绎着崇高和坚强的故事。
“袖珍人之家”希望让所有袖珍人有温暖的家
央视财经《经济半小时》记者:做这个准备工作多久啊?
胡朝义:大概20多分钟吧,这个荷花已经布好了,现在就是布景,所有的环境模拟出来,这个是模拟的水,在外面看就是水了。
正在做皮影戏演出前准备工作的这个人叫胡朝义,今年26岁,他学习皮影已经一年多了,现在也已经可以上手表演节目了。
央视财经《经济半小时》记者:学这个难吗?
胡朝义:还是挺难的,得跟着好几个月才能干一些事。
这个皮影戏剧团的名字叫小蚂蚁袖珍人皮影戏艺术团,18个演员,平均身高1.28米,是袖珍人李铭先生为解决袖珍人的就业问题而创办的。除了皮影的表演外,还有一系列民俗文化演出:变脸、捏泥人、面人、剪纸等。并有皮影等各种民间工艺品售卖。
在北京金源燕莎的童兜天地庙会里,胡朝义他们每天演出三场。下午3点,所有演员都已到位。
胡朝义:亲爱的大棚有,小朋友们,大家好,我们是北京新华影艺小蚂蚁袖珍人皮影艺术团,欢迎大家到此观看我们的皮影戏表演。接下来是我们皮影戏表演活动。鹤与龟,希望大家喜欢,谢谢。
表演完之后,其他小伙伴又开始忙碌其他的事情,而胡朝义则主要负责后台的物品看管。 胡朝义现在很忙,逢年过节几乎都回不了家,但是对于这样的生活,他觉得非常充实。
胡朝义:因为过年我们忙,演出需要,或者是卖皮影需要,过年是挣钱的时候,我们没有空,都没有回家过年。
央视财经《经济半小时》记者:就是你做了这个工作之后,比以前忙多了是吧,那收入这一块呢?
胡朝义:收入还差不多吧,比较稳定一点。
说起现在有稳定的收入,胡朝义满脸的幸福,不过更让他幸福的是在这里他找到了爱情。
央视财经《经济半小时》记者:之前想过找到另一半吗?
胡朝义:没有想过,觉得这个不太可能,也不知道我们的小伙伴这么多啊,一般的就是跟他们普通人打听,可能有一点差距吧,不怎么好适应,这个我女朋友是我来北京之后认识的,她是河北的。
胡朝义的女朋友叫杨素璇, 在同一个大厦的四楼卖皮影和艺术镜框。胡朝义说他女朋友,电脑,设计,销售样样精通,是他们团里的能人,骨干。不过进团之前的她,也和很多袖珍人一样,生活过得非常压抑。
杨素璇:不怎么出去。
央视财经《经济半小时》记者:当时是出去觉得,是压抑还是自卑?
杨素璇:也可以说是自卑吧。
央视财经《经济半小时》记者:出去怕别人看的眼光?
杨素璇:对。有时候都是低着头走,不敢看。
杨素璇说如今她的生活很开心,并且他们已经开始计划结婚了。
胡朝义:她计算后年的几月,就是猴年马月,今年是马年,猴年就快了。
说起结婚,两人脸上都笑开了花。不过能有今天的好日子,胡朝义说是两年前的一次上网,彻底改变了他的命运。
胡朝义:2002年快过年的时候,我就上网看一些网站,突然看到一个视频,关于小矮人的视频,当时还不知道什么是袖珍人,也不知道是褒义词也不知道是贬义词,就是看着,然后就翻出来很多,然后就搜出来中国袖珍人皮影艺术,中国袖珍人之家,就看到那个网站,然后通过那里面认识了很多的袖珍人和袖珍人的团体。
上了袖珍人之家这个网站之后,胡朝义立刻就注册成了会员,在这里他就像水入大海一样,有了家的温暖。
胡朝义:物以类聚,人以群分,感觉更合群一点。
央视财经《经济半小时》记者:大家都是小伙伴,热情多一些?
胡朝义:对,我和我的小伙伴肯定会乐趣更多一些。平等的。
而这个袖珍人之家的创办人陈立章,也是一个袖珍人。说起创办这个网站,他告诉我们,首先他和他妻子袁纳纳是通过患者联谊会认识并走入婚姻,之后他们也会邀请一些病友聚会,慢慢的参与的人越来越多,很多外地的朋友也想参与进来。
袖珍人之家创办人陈立章:全国这个群体很大,就是得有几百万。
在创办袖珍人之家之前,陈立章的工作是网站设计 ,渐渐地,他萌生了这样的想法,为他们自己这个群体建一个网站。
袖珍人之家创办人陈立章:我首先是病友,然后我因为我在北京,我信息比较发达,然后治疗信息我都知道,我在治疗长高了以后,我发现跟我一样同样的这种疾病小伙伴们都在这方面都需要帮助。
2010年5月1日,“袖珍人之家”正式上线。如今已拥有2000名活跃会员,总访问量30万人次,创办网站之后,每一天,陈立章下班后总要在电脑前趴上3个多小时,回复网友各种各样的提问。
袖珍人之家创办人陈立章:以前都是每天晚上我用两个小时时间,维护一下网站。
陈立章告诉我们,袖珍人由于生长激素不足导致生长发育障碍,如果及时得到正确的治疗,是可以取得很好的效果的。为了能够解决更多人的难题,他的爱人袁纳纳做了一个决定。
袖珍人之家创办人陈立章:我爱人辞了工作,自己去让她去专门负责这个袖珍公益平台这个项目。
央视财经《经济半小时》记者:怎么下的决心放弃这份稳定的工作,因为这边是不确定的。
袖珍人之家主任袁纳纳:是这样子,我觉得就像我们俩现在的情况,比其他的病友要好很多。又想帮助弱势群体,其实就差一个人站出来说挑头干这个事情,然后我又是来自于这个群体,我就比较愿意做这个事情。
放弃了工作,而袖珍人之家这个网站又是公益性的,此外袖珍人之家的房租,举办活动都需要经费,所以这个网站的运行远比他们想象的要难得多。
袖珍人之家主任袁纳纳:最大的困难表面上是资金的支持,更多的来说我觉得是因为专业人员的匮乏,如果有专业的人去做自然他就会有做的比较好,然后自然会有资金的进入。
袁纳纳告诉央视财经《经济半小时》记者,袖珍人之家除了给这个群体提供了联谊交友平台之外,还会在医疗方面召集一些国内著名专家进行讲座。而最重要的是他们还可以给袖珍人群体提供职业的培训,让他们在以后的生活中能有一技之长,从而活得更有尊严。
袖珍人之家主任袁纳纳:首先自己学有所长,学界会给他一个培训做淘宝的一个客服,开淘宝店,或者是做文员,再或者是会计,这些专业方面的培训。
央视财经《经济半小时》记者:皮影也是其中的一个?
袖珍人之家主任袁纳纳:对对,皮影也是,皮影是我们有一个专人的皮影团,就他是相对独立,因为我们同样都是病友来着,然后我们会就是把有需求的病友想找工作推荐给皮影团。
袖珍人之家也得到了很多人的认可和帮助,2013年6月袖珍人之家通过了北京市东城区民政局的验证,是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,袁纳纳说,他们这个组织致力于为生长激素缺乏症等其他矮小症群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于矮小症群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于生长激素缺乏症等矮小症弱势群体的社会保障相关政策出台。
袖珍人之家创办人陈立章:我们做这件事情是需要社会上还有基金会给我们很多的支持一下,至少让他能够自己成长起来,就是自给自足,先让它能成长起来,我这方面帮助初期肯定会帮助,然后发展起来呢,也不能就是累,它良性发展,需要大家去关注袖珍之家,关注袖珍群体,然后我们也会努力的,把这个事做的比原来好。
【半小时观察】
如今,互联网已成为人们进行交流的重要平台,每天刷屏,发微博微信,已成为现代人生活交际的重要内容。在喧哗的网络时代,网络正能量用一点一滴的守望,呼吁和行动,重塑着真善美,无论是发起了一个影响人们行动的活动,还是传播生活中一个温馨的细节,都让我们的发现了人性最质朴、最纯真的美,在“人人都是麦克风”的网络时代,要想营造一个健康、温暖的网络空间,不但需要网络名人们带头传递正能量,更需要每个普通网民从自己做起,让我们都多为网络正能量点赞, 让平凡的草根百姓清晰地感受到善良和温暖,让全社会都为这些激励人心的力量叫好,让我们的网络家园和现实家园变得更美好。
(来源:央视网)
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