“燈芯女孩”得怪病 萎縮成一把骨頭一把皮

　　6月24日，“燈芯女孩”李奕嫻的媽媽，收到了瑞安市外國語學校全校師生的6萬元捐款，這，與其說是大家的愛心，不如說是對這位軀體萎縮夢想不萎縮女孩的敬佩。

　　“燈芯女孩”艱難的求學生活的確讓人感佩，6月11日，筆者剛剛前往該校採訪，當走進七年級(1)班，正是數學課時間，在身著整齊的短袖校服同學中間，一位女生特別顯眼，她不僅外穿長袖襯衫，裡面還加了件長袖T恤，她就是李奕嫻。班主任徐玲雲說，因為身患脊肌萎縮症，瘦弱不堪的奕嫻同學特別怕冷，所以夏日也得穿上多件衣服。

　　“叮鈴鈴——”11時30分，中午放學鈴響，同學們蜂擁走出教室，這時，不能動彈的李奕嫻和往日一樣，翹首等候父母的到來，時間過了5分鐘，父母騎著電動車雙雙趕到了學校，准備合力接回女兒。但要將像隻“提純木偶”般的李奕嫻馱上電動車，也非易事，母親先將女兒抱到了教室門口的乒乓球桌，等到理好書包的孩子父親出來，再將李奕嫻抱著緊緊地夾在了兩人中間，才能駕著電動車前行。李奕嫻媽媽白小核告訴筆者，她一天要上學校10多趟，除了上下學，還要抱著女兒上廁所。

　　說話間，筆者跟著李奕嫻回到了家，看到脫下外衣的李奕嫻，身軀骨瘦如柴，簡直像根“燈芯”，在長袖T恤的裡面，居然還牢牢地綁著一副塑料固定器，支撐著整個身軀，奕嫻媽媽對筆者說：“如果沒有這個固定器支撐，女兒根本不可能坐著上課”。午飯后，李奕嫻堅持要完成作業，因卸去了固定器，李奕嫻隻能半坐半靠，依偎在媽媽懷裡做完作業。13時30分，父母再次為女兒系上固定器、穿上兩層衣服回校上課。筆者了解到，這樣艱難的求學歷程，日復一日，年復一年，天天如此，正因為“燈芯女孩”頑強的學習精神，使她始終在全班保持數一數二的名次，還通過了浙江省AB兩級書法考試。

　　李奕嫻從兩歲開始發病，這麼多年來，父母帶著孩子幾乎跑遍了大半個中國，可是，小奕嫻的病就是不見起色。為了給女兒治病，媽媽白小核辭去工作，成了照顧女兒的全職媽媽，父親李建峰丟掉店裡生意，守在家裡做些手藝活﹔為了給她治病，家裡不得不賣掉了房子。

　　面對如此頑症，看過的醫生都表示，這是脊肌萎縮導致的脊柱側彎，需要脊柱矯形及融合手術，光脊柱矯形手術的費用就要13萬至15萬元，還不包括接下來的各種后續治療。

　　看到女兒上學這麼辛苦，一籌莫展的父母曾勸其放棄學業，在家休息，李奕嫻堅決不肯：“我要努力學習，將來考上醫科大學，醫治更多像我一樣的孩子。”

(來源:錢江晚報)