九岁男孩“活在卫生纸里”：手指脚趾严重粘连

　　今年2月16日，本报以“‘活在卫生纸里’的9岁男孩，没有家人敢拥抱他”为题，报道了家住平遥县中都乡梁赵村的琦琦出生9年以来的不幸遭遇：出生第十二天就得了怪病，全身起满水疱，皮肤一碰就破，没有一处完好的地方。手指脚趾更是因此而粘连在一起，无法走路，更不能像别的孩子一样外出、上学。经医生诊断，琦琦的病疑似为先天大疱性表皮松解症。如今，琦琦在接受一段时间的治疗后，虽然皮肤表层的伤口有所好转，但仍然在不断生出水疱，4月10日，记者与琦琦父亲程国祥取得联系，他说琦琦手指与脚趾已经出现严重粘连，急需进行手术剥离。

　　程国祥告诉记者，今年3月中旬，他得知河南“卫生纸男孩”宋刘臣已经在北京大学第一附属医院成功进行了手指剥离手术之后，立刻赴京看望宋刘臣，同时，与其主治医生交流了琦琦的病情。该院皮肤科医生林志淼在查看了琦琦的病历之后表示，先天大疱性表皮松解症如今在国外已有治愈的先例，但治疗费用高昂。最重要的是，琦琦的手指、脚趾粘连严重，如果再不进行手术，有永久粘连的可能。因此，程国祥及家人需及早做决定。“林医生说，手术得分4次进行，左右手各两次，每次手术费用在2万元上下。这样的话，总费用需要8万元。”程国祥说。

　　目前，程国祥与妻子常满心及琦琦的爷爷奶奶都在积极筹措琦琦的治疗费用，希望尽量赴京治疗。在此，我们也希望众多社会爱心人士能伸出援手，再帮助琦琦一把。(记者 张瑾)

　　此前报道：

　　山西“活在卫生纸里”男孩：没有家人敢拥抱他(图)

(来源:山西晚报)